Cover Image for European Family & Research Conferences MED13L SYNDROME ASSOCIATION
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European Family & Research Conferences MED13L SYNDROME ASSOCIATION

Hosted by Association MED13L & Conquer France
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PROGRAMME

JOURNEES EuropéenneS Recherche & Familles MED13L
EUROPEAN MED13L Family & research conference
17 & 18 OCT 2025

Programme provisoire mis à jour du 25 juillet /Provisional program updated July 25

MED13L Conference hall
Novotel/Ibis Lyon Gerland Musée des Confluences
70 avenue Leclerc, 69007 Lyon, France

Sous l’égide du Conseil Scientifique/ Under the auspices of our scientific board
Co-présidents / Co-chairs :

Dr Jamal Ghoumid
Professeur des Universités
Généticien médical au CHU de Lille
Directeur du laboratoire RADEME
University Professor
Medical Geneticist at Lille University Hospital
Director of RADEME Laboratory

Dr Thomas Smol
Maître de Conférences  – Praticien hospitalier  en génétique médicale
Université de Lille,  laboratoire RADEME
Biologiste moléculaire, CHR Lille
Associate University Professor
University of Lille, RADEME Laboratory,
Molecular Biologist, Medical Genetics, Lille Hospital

17 oct 2025 – Après-midi [13h30 – 18h00]

Thème 1 – MED13L et la génétique/MED13L and Genetics

- L’histoire de MED13L : des maladies cardiaques aux troubles du neurodéveloppement – Dr Reza Asadollahi, Université de Zurich, Suisse (Visio 15 min + 5 min Q/R)
 The history of MED13L : from heart disease to neurodevelopmental disorders - Dr Reza Asadollahi, University    of Zurich, Switzerland (Video 15 min + 5 min Q&A)

- Comment comprendre un rapport génétique – Dr Thomas Smol, CHU de Lille (15 min + 5 min Q/R)
  How to understand a genetic report - Dr Thomas Smol, Lille University Hospital (15 min + 5 min Q&A)

- Le complexe Médiateur et les sous-unités MED – Dr Alexis Verger, Université de Lille (15 min + 5 min Q/R)
   The mediator complex and MED subunits - Dr Alexis Verger, University of Lille (15 min + 5 min Q&A)

Thème 2 – Aspects cliniques/Clinical Aspects

- Caractéristiques cliniques du syndrome MED13L – Dr Roselyne Caumes, CHU de Lille (15 min + 5 min Q/R)
  Clinical characteristics of MED13L syndrome - Dr Roselyne Caumes, Pediatrician Lille University Hospital (15 min + 5 min Q&A)

- Troubles du langage dans le syndrome MED13L – Dr Marissa Weyer Mitchel, Institut Médical Geisinger, Allemagne (Visio 15 min + 5 min Q/R)
  Language disorders in MED13L syndrome - Dr Marissa Weyer Mitchel, Geisinger Medical Institute, Germany (Video 15 min + 5 min Q&A)

- Troubles liés au complexe médiateur : différences et similitudes – Intervenant à confirmer (15 min + 5 min Q/R)
  Mediator complex-related disorders: differences and similarities - Speaker to be confirmed (15 min + 5 min Q&A)

Thème 3 – Recherche scientifique/ Scientific Research

- Recherches scientifiques récentes sur MED13L – Dr Jamal Ghoumid, CHU de Lille (15 min + 5 min Q/R)
  Recent scientific research on MED13L - Dr Jamal Ghoumid, Lille University Hospital (15 min + 5 min Q&A)

- Perspectives pour la prise en charge clinique future – Dr Jéromine Carret, Université de Lille (10 min + 5 min Q/R)
Perspectives for future clinical care - Dr Jéromine Carret, University of Lille (10 min + 5 min Q&A)

- Modèles organoïdes : une approche innovante pour comprendre MED13L – Dr Johnny Bou-Rouphael, Institut du Cerveau – Paris (15 min + 5 min Q/R)
  Organoid models: an innovative approach to understanding MED13L - Dr Johnny Bou-Rouphael, Postdoctoral researcher, Paris Brain Institute (15 min + 5 min Q&A)

Soirée/Evening

- 18h00 – 19h30 : Temps libre Free time

- 19h30 – 21h00 : Diner (participation de 20€ par adulte, gratuit pour les enfants)
                                   Dinner (€20 participation fee per adult, free for children)

18 oct 2025

Matin/Morning

- 10h00 – 11h00 : Actualités des associations européennes MED13L
                                  Updates from the European MED13L associations

- 11h00 – 11h45 : Présentation des données MED13L par Simons Searchlight
                                   MED13L presentation by Simons Searchlight
 

- 12h30 – 14h00 : Déjeuner (gratuit)/  lunch (free of charge)

Après-midi/Afternoon

- 14h00 – 15h00 : Intervention de Catherine Thibaud: Langage et MED13L – orthophoniste, psychologue,    formatrice et auteure
                                   Presentation by Catherine Thibaud – MED13L and language issues speech therapist, psychologist, trainer and author

- 15h00 – 15h30 : Exploring MED13L: A Research-Based Overview of Gene Function and Clinical presentation
                                  Alicia Campbell, PhD  Molecular Cell Biology & Neuroscience Rowan University, New Jersey
                              

- 15h30 – 16h15 : Pause/Break

- 16h15 – 17h00 : Spectacle de magie avec Matt Morgan, magicien/ Magic show with Matt Morgan

Informations complémentaires / Additional Information

Des étudiants de l’Institut Carrell proposeront des activités ludiques et récréatives aux enfants.

Des étudiants en dernière année d’ISTEO  (Ecole d’ostéopathie de Lyon), supervisés par une ostéopathe confirmée, proposeront des séances d’ostéopathie le samedi pour les enfants et les parents, dans la limite des places disponibles.

Les traductions sont assure par Wordly AI : Français, Anglais, Espagnol et Allemand. Prévoir des écouteurs à votre télphone)

La participation aux conférences MED13L est gratuite mais l’inscription est obligatoire (selon les places disponibles).

INSCRIPTION OBLIGATOIRE ICI

Informations complémentaires: contact.med13l@gmail.com

Students from Carrell Institute will offer  recreational activities for children

Senior students from ISTEO (Lyon School of Osteopathy), supervised by a registered practitioner, will offer osteopathy sessions on Saturday for children and parents (subject to availability).

Translations will be provided by Wordly AI : French, English, Spanish and German (Via your personal device-take your earphone !)

Participation in the MED13L conferences is free but registration is mandatory (subject to availability).

MANDATORY REGISTRATION HERE

Additional information: contact.med13l@gmail.com

HEBERGEMENT/ACCOMMODATION

Des tarifs préférentiels sont réservés aux participants. Preferential rates for participants who book on their own

Novotel/Ibis Lyon Gerland Musée des Confluences
70 Av. Leclerc, 69007 Lyon, France

NOVOTEL****  : 115 € avec petit déjeuner/with breakfast
IBIS***  : 90 € avec petit déjeuner/ with breakfast

Mandatory reservations : H0736@accor.com

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Location
Novotel Lyon Gerland Musée des Confluences
70 Av. Leclerc, 69007 Lyon, France
Conference Room MED13L